Bem, aqui vai o primeiro desabafo... e logo com um "palavrão"... Certamente, poucas são as pessoas que alguma vez na sua vida ouviram tal palavra, mas ela já faz parte, infelizmente, da minha.
Pois é... isto é o nome de uma doença que eu tenho, Mucopolissacaridose tipo 1 – é uma daquelas doenças raras. Embora não seja daquelas doenças raríssimas, porque estou a fazer o tratamento juntamente com duas crianças (que nada tem haver comigo, apesar de ser a mesmo doença, uma delas até está em cadeira de rodas :( ) no Hospital Maria Pia, no Porto, mas é considerado como uma doença rara.
Tratamento que é efectuado uma vez por semana, neste caso, estou a fazê-lo à 4ª feira. O que me fez com que modificasse por completo a minha vida, já que comecei a ter as 4ª's ocupadas, ou seja, escola, férias... tudo começou a ficar dependente.
Em relação a escola, comecei que anular várias disciplinas por causa de não poder ir às aulas nesse dia da semana, o que causou bastante transtorno e que vai fazer atrasar-me na escola. Agora que vou frequentar o 12º, vou novamente que fazer com que a 4ª fique livre.
Férias, palavra que deixou de existir na minha vida, apesar de uma certa maneira nunca deixei de as ter, já que férias da escola tenho sempre, mas como faço fisioterapia, ocupa-me mais algumas horas da semana, nos dias que tenho (sim, porque só faço 2x/semana, senão fartava-me de ir para lá) não posso marcar nada, porque senão podia surgir contra-tempo e não poder ir. Já faço fisioterapia há cerca de 11 anos, é muito ano… Na altura que o projecto “Aprender para Crescer / Crescer para Aprender” efectuou o curso de voluntariado no âmbito do Programa Ser Criança 2005, não hesitei em me inscrever, foi provavelmente das maiores e melhores experiências que tive fazer parte daquele fantástico grupo (o que agradeço publicamente todo o apoio, simpatia e profissionalismo das pessoas desse projecto e os que fizeram o curso), mas no final houve a colónia de férias, que seria o “pico” de todo aquele tempo, aplicar finalmente aquilo que nos foi ensinado e transmitido, mas infelizmente, foi na altura que tinha começado a fazer o tratamento e acabei por não ir.
Mas tudo isto é para bem da minha saúde e irei lutar até onde conseguir para pelo menos não piorar, gostaria de ficar totalmente curado, mas neste momento não é possível, vou lutando para não piorar…
PS: Obrigado por todos os que comentaram o anterior post, fiquei muito surpreendido, pois não contava com tais comentários…
15 comentários:
Márcio,
de repente todos os meus (supostos) problemas minimizaram.
Sinto que tua coragem e vontade de viver que ultrapassa, em grandeza, a tua doença.
Mais importante que o nosso tempo de vida é o que fazemos durante a nossa vida.
A tua vida é e será, de certeza, importante.
Márcio,
É como diz a Drª Resgate, li o teu post e fiquei sem problemas alguns.
Coragem para a luta, lembra-te que Cristo que é Cristo morreu com os braços abertos. Nunca os deixes caír.
Bem hajas!
Não tendo bem a certeza do que estou a dizer, mas acho que te conheço. Se fores quem eu penso (e mesmo não sendo), és uma pessoa de grande coragem. Deixo aqui um grande abraço pra ti e para o teu pai que, em certa parte, teve influência na minha educação. Peço desculpa se estiver enganado.
Oi Márcio, onde páras?
Quero ir uns dias de férias mas antes gostaria de comentar uns posts teus.
Olha que assuntos não faltam.
Por ex., efemérides de hoje:
- em 1792 é utilizada a guilhotina pela 1ª vez, durante a Revolução Francesa.
- em 1911 Portugal promulga a 1ª Constituição da sua história.
- em 1911 o quadro de Mona Lisa é roubado do Museu do Louvre e só é encontrado 2 anos depois.
- em 1963 é desactivada a prisão de Alcatraz, situada na baía de S. Francisco, sendo Al Capone o seu "inquilino" mais famoso.
Caro, VizelaFan... provavelmente e para falar assim, o mais certo é conhecer-me a mim e o meu pai... Acho que não existe problema algum revelar, para tirar as dúvidas, embora que não gostaria muito que o meu pai soubesse que este blog existe (é a única coisa que lhe peço lol)... É conhecido por Sr. João da Fundação (por transportar as crianças na carrinha)
Olá, Márcio - não sabia nada sobre a doença.
Obrigada por me elucidares.
Tens uma longa caminhada pela frente, nem sempre vai ser fácil, mas tu tens coragem suficiente para enfrentar...tudo...
Eu estarei por aqui - tens sido um bom amigo..
Beijos e abraços
Marta
Oie Márcio,
Alegro-me em saber que você é um vencedor apesar de sua doença ainda não ter cura, sou enfermeira e estou conhecendo pessoas com a mesma patologia que a sua e vejo nos olhos das cças a força de vontade de viver e ser feliz. Viva sempre com força e coragem a cada passo dessa longa caminhada que é a vida! Cante, dance, viva sempre feliz apesar dos empecilhos que sua doença traga a você! Um abraço afetuoso.
Parabéns...
Normalmente os jovens como nós usam a net para camuflar as suas identidades e "armarem" uma nova personalidade, mas tu não, tu foste tu próprio.
Hoje tomei conhecimento desta doença pela tv e por curiosidade acessei na net e apareceu o teu blog... Com a avanço da medicina tudo se torna mais facíl...
Bj e força
e's uma pessoa com mta coragem...e nunca a percas ... admiro-te muito ...sei que custa ...tanto para ti como para aqueles que que gostam de ti...eu tenho uma prima com a mesma doença...ela ainda é pequenina ( 6 anos)...
desejo-te o melhor...um grande beijinho ...para ti e para todas as pessoas que te apoiam...
como nao tenhu nenhuma conta google assino aqui....um beijo de força da liliana ...
Olá Liliana!
Não gosto muito de receber de facto comentários anónimos, ainda para mais nestas situações, que é muito mais do que uma opinião sobre um determinado tema ou texto.
Muito sinceramente, não sei o que escrever porque também não sei se irá voltar cá novamente. Voltar a ler este texto e consequentemente a minha resposta ao seu comentário.
Gostaria, se fosse possível de se identificar. Na página principal do blog tem o meu perfil onde disponibilizo o meu contacto. Gostaria de obter uma resposta sua.
Com os desejos das maiores felicidades e forças,
Márcio
Olá, Márcio.
Estava pesquisando sobre mucopolissacaridoses e, por acaso, dei de cara com seu desabafo... Você é mais forte do que eu e do que muitas outras pessoas; use, pois, essa força interior para confortar aqueles a que a força falta. Seja feliz e que Deus te abençoe!
Olá Márcio, espero que esteja bem.
O que venho dizer aqui não é fácil pra mim, tenho uma doênça muito conhecida que talvez seja(ou não)causada pela msm que vc tem, que infelizmente é um palavrão tenho o nanismo( tenho 143cm)sofri muito desde a partir dos meus 2 anos e meio de idade. Perdi uns 4,5 anos na escola pois ficava viajando de Minas para São Paulo para fazer tratamentos e ficava semanas e semanas deitado em uma cama sendo perfurado dezenas de vezes por uma agulha no decorrer de cada dia...pois era apenas uma criança e não conseguia entender o porque de tudo aquilo e dai vinha a inquietação e o choro que pegava sempre que eu via meus pais indo embora pois tinham que trabalhar.
Eramos muito, mas muito simples na época... Eu ficava sozinho naquele quarto de hospital o dia todo, me aplicavam liquidos na veia de meia em meia hora...
...Enfim (aos 8, 9 anos) meus pais decidiram que seria melhor se eu parasse de tomar todos os remédios e abandonasse o tratamento
Meus pais não aguentando mais me ver sofrer daquele jeito, com apenas 5 anos de idade me levaram então para casa...
Os anos passaram e as dores nas juntas e músculos foram só aumentando. O minimo esforço era certeza de uma noite sem dormir...
Passaram-se mais 10 anos desde a ultima vez que fui a um médico, as dores foram aumentando, minha coluna está toda deformada, a cabeça adquiriu um tamanho anormal e o corpo sem evoluções exceto o orgão sexual e os pés mantiveram seu crescimento normal.
Então não aguentando mais procurei um HPS tirei alguns raios x e logo fui a um ortopedista levar os resultados dos exames que diziam "Avaliar o mais breve possivel, possibilidade de Mucopolissacaridose" o médico apenas me passou uns antibióticos e me mandou pra casa.
Hoje devido às dores ( principalmente no joelho) mal consigo ir para o trabalho.
Hoje temos uma situação econômica de classe média, mas de nada adiantou pois o que de melhor tinhamos ficou para trás...
Mas a vida é assim e vamos em frente.
Já escrevi demais se tiver outra oportunidade eu termino a história.Na proxima segunda-feira dia 20 vou começar a fazer os exames,
Abração a vc
Desculpe o desabafo, mas é a primeira vez que tive coragm de contar a alguém sobre isso, ainda não tenho a comprovação medica, apesar dos varios sintomas.Assim que tiver lhe direi.
Enquanto isso vou vivendo até onde puder, e com muita alegria...
Fiquem com Deus
márcio já que vc é portador de mucopolissacaridose gostaria de perguntar se vc conhece algum livro que fale do assunto.
Caríssima Lúcia,
Não sei de que tipo de livro que procura. No entanto, se for sobre a doença em si, existe um documento em formato pdf que poderá ser obtido no site Genzyme do Brasil.
Qualquer informação adicional poderá sempre me enviar um e-mail.
Olá Marcio, tudo bem com você ?
Meu nome é Nilton, sou do Brasil. Sou pai de um portador de MPS VI chamado Luis Eduardo, mais conhecido por Dudu. Perdi um outro filho, aos 6 anos de idade, chamado Niltinho, tambem portador de MPS VI.
Conheço muito bem o seu sofrimento, suas angústias, seu medo. Pois voce como portador e eu como pai, não sei o que pode ser mais angustiante.
Mas irei lhe dizer algo, e por experiencia propria.Pois estou nesta luta à 18 anos.
Quando descobri que meu primeiro filho (Niltinho) era portador de MPS VI (isso em 1990) minha esposa já estava gravida do Dudu. Na epoca nao existia NADA a ser feito, nenhum tratamento, nem os medicos conheciam a sindrome. A unica coisa que tinhamos em maos, eram 2 folhas xerocadas de um texto em ingles do que era "Mucopolissacaridose". Foi um desastre total. Minha vida desabou. Meus 2 filhos portadores de uma doenca rara e fatal.
Inconformados com a situacao, eu e minha esposa decidimos fazer de tudo para que o Niltinho tivesse uma qualidade de vida digna, enquanto estivesse vivo. E foi isso que fizemos, pois nao havia nada a ser feito. Mas existe algo superior a nós, um ser chamado DEUS. O divino. E ele resolveu colocar suas graças em nossa familia. Infelizmente perdemos o Niltinho, mas tenho certeza que DEUS ouviu minhas preces, onde eu pedia com muita angustia, que se fosse para ele viver sofrendo, era melhor que o levasse. E foi isso que ele fez. Choro ate hoje a perda de meu filho, porque só um pai que perdeu seu filho amado, sabe a dor que é.
E depois disso, o tempo foi passando, o Dudu tambem foi piorando o seu estado de saude, mas de repente, apareceu um estudo que seria realizado na cidade de Porto Alegre (RS - Brasil). E com as graças de DEUS, inscrevemos o Dudu para ser cobaia, e ele foi chamado. Eu fiquei morando em São Paulo, com meu outro filho que tinha 4 anos na época, e enquanto isso, minha esposa Regina foi morar em Porto Alegre com o Dudu para que ele pudesse participar deste estudo. Hoje com os recursos e as medicaçoes existentes, ele esta muito bem, apesar de ter perdido a visao. Mas esta cursando o 2o ano de faculdade. Quer se formar em advocacia para defender os portadores de MPS, pois aqui no Brasil, o governo nao paga a medicacao e o unico meio de consegui-la é atraves de liminares.
Bom como a minha historia e muito longa, quero deixar a seguinte mensagem para voce: VOCE NUNCA ESTA SOZINHO, procure, olhe ao seu lado que ira sempre encontrar alguem disposto a escuta-lo e ajuda-lo. Acredite que existe um ser superior a todos nós e que ele esta sempre atento as pessoas "especiais" que voces são.
Hoje com a evolucao rápida da medicina, surgem varias alternativas para se ter uma qualidade de vida digna. Acredite, busque este ideal para voce.
Se quiser, entre no site da nossa associacao e faça amigos, troque informacoes, seja feliz !!!!!
O que eu e minha esposa, pudermos fazer por voce, pode contar com nossa ajuda....
Nosso site é www.apmps.org.br
Viva e seja feliz !!!!!
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