Depois de visitar o blog da Daniella, não podia deixar isto passar, porque também eu sou afectado com este tipo de doença, chamada de Mucopolissacaridose. E toca-me muito ver como finalmente Portugal alertou com este tipo de doenças.
Vamos ajudar as "RARÍSSIMAS, divulgando-as... com toda a nossa boa vontade, amor e ternura...
Vamos ajudar as "RARÍSSIMAS, divulgando-as... com toda a nossa boa vontade, amor e ternura...
Aqui Planto o meu TREVINHO e peço a todos vós que o reguem... para que ele possa crescer... e ajudar, de alguma forma, essas PESSOAS RARAS a SORRIR. Eu sou uma pessoa "RARA"... e tu ? Lembram-se do caso do MENINO AZUL?
Agora é a parte em que seria suposto nomear 5 blogs... Mas não o farei... pois acho que todos nós somos, de alguma forma, pessoas "RARAS". Logo... todos vocês... pessoas "RARAS" que me lêem... estão desafiados a agarrar este TREVINHO... e a plantá-lo...
O TREVINHO já está na rua e a Raríssimas precisa da ajuda de todos para que a “Casa dos Marcos” seja uma realidade. Por cada TREVINHO que compramos estamos a contribuir com 4€ para construção de uma residência para jovens com deficiências mentais e Raras. Podemos encomendá-lo pelo telefone 96 965 74 44 .
"O tema O Mesmo Olhar será o hino das RARÍSSIMAS e do seu projecto de acolhimento e apoio a crianças com doenças raras e seus familiares, a Casa dos Marcos. Esta é mais uma etapa de sensibilização para as doenças raras que conta com o apoio da Dr.ª. Maria Cavaco Silva. O CD/DVD vai estar à venda até ao final do ano no El Corte Inglés e insere-se numa campanha de sensibilização e angariação de fundos para a Casa dos Marcos, a decorrer durante 2007.Com o início da construção agendado para o último trimestre de 2007, e conclusão em 2009, a Casa terá a porta aberta para uma população portadora de doenças mentais e raras adulta ou jovem adulta, com carências de apoio e de actividades lúdicas e intelectuais. A nível mundial estão contabilizadas cerca de 7.200 doenças raras, 300 das quais identificadas em Portugal. Cerca de 8% da população portuguesa tem uma doença rara, que pode ou não estar diagnosticada. Em todo o mundo são reportadas cinco novas doenças raras por semana. A RARÍSSIMAS existe desde 2002 para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças mentais e raras."
[Finalmente, é oficial: as férias chegeram]
6 comentários:
grande iniciativa sem dúvida..quanto custa cada trevo?
Márcio não foste ao 1º encontro de Blogues do Minho. O Spicka perguntou por ti. Foi interessante, o próximo é em Outubro.
tb eu padeço de uma das rarissimas. A doença de Fabry, logo conheço a instituição, embora familiares meus estejam mto mais afectados do que eu.
Tenho estudado as várias doenças que foram descobertas, embora, tenha presente, que neste País a ajuda aos portadores delas é miserável. No meu caso não me tratam por ter uma percentagem que consideram que não merece que o Estado pague 15000€ por mês para me injectar o enzima em falta. Portugal no seu melhor!
Bjs
TD
Olá Márcio, descobri hoje teu blog, também sou portadora de uma doença rara, Gaucher, meu nome é Anabela, passarei por aqui mais vezes certamente, td de bom para ti.
Olá Anabela!
Respeito o teu anónimato... mas gostava de saber mais de ti! Isto claro se quiseres falar e deixares o teu anónimato...
Beijinho*
Olá de novo Márcio, não tenho um blog, mas se quiseres podes contactar-me através do meu mail, aqui fica, ac_leonardo@hotmail.com, beijinho e já agora bom feriado.
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